La epidermólisis bullosa, también conocida como Piel de Mariposa, es una enfermedad rara y bastante desconocida que afecta a 1 de cada 50.000 bebés que nacen y que hace que la piel sea extremadamente frágil, llegando a ser extremadamente doloroso el realizar acciones tan simples como comer o andar para aquellas personas que la padecen. Hace poco, desde Área Costa del Sol, nos íbamos hasta Debra Piel de Mariposa, la asociación de Marbella que lucha a nivel internacional para combatir esta dura enfermedad que a día de hoy no tiene cura. Este sábado, todos tendremos la oportunidad de colaborar con ellos y de disfrutar de dos sesiones de zumba y bodycombat, con el claro objetivo de recaudar fondos para esta asociación.
Será este sábado 19, a partir de las 11.00 horas, con el objetivo de recaudar fondos para la asociación Debra Piel de Mariposa.
«Debra ofrece orientación y asistencia sociosanitaria a todas las personas afectadas por esta enfermedad rara, pero además fomenta la investigación y difunde los avances, por lo que es necesario que cuente con toda la ayuda posible, porque la pandemia ha limitado la captación de fondos», ha señalado la concejala de Derechos Sociales, Isabel Cintado.
La asociación comenzó su andadura en 1993 y, en estos momentos, atienden a más de 300 familias de toda España. El Ayuntamiento ha querido colaborar con esta asociación para promover esta jornada de convivencia que aúna deporte y solidaridad.
El programa arrancará con una sesión de zumba a las 11.00 horas y a las 12.30 horas tendrá lugar la de bodycombat.
