La historia de Leonor, una joven de 14 años de Benalmádena, es la de una familia que se enfrenta con coraje a un diagnóstico devastador y a un sistema sanitario que, en palabras de su madre, “no ofrece una respuesta real a los menores con enfermedades tan graves”. Desde hace un año, su vida gira en torno a un único objetivo: reunir los fondos necesarios para viajar a Alemania y acceder a un tratamiento que podría frenar la evolución de su tumor cerebral inoperable.
“Aún puedo conseguirlo. Tu ayuda es mi ayuda”, reza el cartel de la campaña solidaria que ya circula por toda la Costa del Sol. Leonor sonríe en la foto, como tantas adolescentes de su edad, pero detrás de esa sonrisa se esconde una lucha diaria contra el tiempo y la incertidumbre.
Los primeros síntomas: cuando algo no encajaba
Todo comenzó hace un año, cuando Leonor empezó a experimentar mareos, ansiedad y un cansancio extremo. Su madre, Milena, recuerda esos primeros meses como una sucesión de visitas médicas sin respuestas. “Nos decían que podía ser ansiedad, que esperáramos, que era algo pasajero”, relata. El estado de la niña se agravó en diciembre, tras un cuadro de mononucleosis y anemia, y fue entonces cuando una doctora de medicina interna, fuera del circuito pediátrico habitual, decidió ir más allá. Una resonancia magnética realizada el 13 de febrero cambió por completo el rumbo de la historia: en el cerebro de Leonor había una lesión sospechosa.
Un diagnóstico que cambió sus vidas
El informe preliminar hablaba de un glioma de bajo grado, un tipo de tumor que crece lentamente pero que afecta a zonas profundas del cerebro. Las opciones eran limitadas. “Nos dijeron que no podían operar y que lo mejor era esperar”, explica Milena. La palabra “esperar” se repite una y otra vez en su relato, casi como un eco de impotencia.
La espera se prolongó mientras la familia acudía a consultas, buscaba segundas opiniones y se enfrentaba a la lentitud del sistema. La biopsia —clave para definir el tipo de tumor— tardaba demasiado, y la única alternativa era hacerla por su cuenta en un centro privado de Granada, gracias al apoyo económico del padre de Leonor, que reside en Noruega.
El resultado fue claro: astrocytoma de grado 2, un tumor difuso y difícil de tratar. “Ahora que sabemos lo que tiene, necesitamos decidir cómo tratarlo sin destruir su calidad de vida”, explica la madre.
Un sistema sin opciones y una madre sin descanso
El caso de Leonor ha puesto en evidencia las carencias del sistema sanitario español en materia de oncología pediátrica avanzada. Los tratamientos disponibles son agresivos y, en muchos casos, se reservan para fases más avanzadas. “Nos ofrecieron medicación para frenar los síntomas, pero no un tratamiento real contra el tumor”, denuncia Milena.
La familia consultó también con la Clínica Universidad de Navarra, donde la recomendación fue la misma: ajustar la medicación y seguir observando. “No podemos quedarnos mirando cómo el tiempo pasa”, afirma la madre, que ha dejado su trabajo para dedicarse por completo al cuidado de su hija.
Alemania, una esperanza y una carrera contrarreloj
Entre las opciones que se barajan se encuentra un tratamiento personalizado en Alemania, centrado en terapias de inmunoterapia y vacunas dirigidas a la mutación genética específica del tumor. Allí, los especialistas podrían aplicar fármacos experimentales no disponibles en España, diseñados para frenar el crecimiento del astrocytoma sin comprometer las funciones cognitivas de la paciente.
El coste es elevado: unos 40.000 a 50.000 euros, según la evolución del tratamiento. De esa cantidad, aún faltan 9.000 euros, que la familia intenta reunir a través de una campaña solidaria gestionada por la ONG Sí a la Vida. Las donaciones pueden realizarse por Bizum (08672) o mediante transferencia bancaria (cuenta: ES82 0128 0785 8901 0005 4781).
Una red de apoyo que crece cada día
La historia de Leonor ha despertado una ola de solidaridad en Benalmádena y en toda la Costa del Sol. Vecinos, asociaciones y desconocidos se han sumado con pequeñas aportaciones y con mensajes de apoyo. “Cada abrazo, cada mensaje, cada euro donado es medicina”, dice Milena emocionada. La familia también cuenta con el respaldo de la comunidad educativa noruega donde Leonor estudiaba, cuyos profesores y compañeros han participado activamente en la recaudación.
Más que una historia personal: un grito colectivo
Milena lo resume con una frase que podría servir para muchas familias: “Esto no va solo de Leonor, va de todos los niños que merecen una oportunidad, tengan o no dinero”. La madre reclama un cambio en la legislación para que las donaciones destinadas a tratamientos médicos estén exentas de impuestos, especialmente cuando se trata de menores.
La próxima semana será decisiva. La familia debe abonar parte del tratamiento y confía en alcanzar la cifra necesaria a tiempo. “Cada día cuenta”, insiste Milena, con la serenidad de quien ya no tiene miedo, solo esperanza.
En su entorno, todos repiten el mismo lema: “Vivir es un derecho”.
