Para las familias de Leo y Adrián, este lunes no ha sido un día cualquiera. Después de meses de espera, de reclamaciones y de una movilización que logró dar visibilidad a la piel de mariposa, los dos menores han empezado a recibir Vyjuvek, un tratamiento pionero que ya se dispensa en la sanidad pública andaluza.
El anuncio lo ha realizado el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, a través de su cuenta en la red social X, donde ha celebrado que Andalucía haya comenzado a “dispensar Vyjuvek a los pacientes con piel de mariposa”. Moreno ha citado expresamente a Leo y Adrián, que han sido los primeros en iniciar este tratamiento.
El caso de Leo, un niño sevillano afectado por esta enfermedad rara, cobró especial repercusión tras la movilización de su madre, de profesionales sanitarios y de la Asociación Debra. El pasado 12 de marzo, Moreno recibió en el Parlamento andaluz a Leo, a su madre y a otras familias de la asociación, y anunció que el Servicio Andaluz de Salud facilitaría el acceso al tratamiento que necesitaban estos pacientes.
En aquella comparecencia, el presidente andaluz explicó que, gracias a esa movilización, el SAS había encontrado “de manera excepcional” una fórmula para adquirir un medicamento que definió como “muy pionero” y que no está incluido en la cartera del Sistema Nacional de Salud.
Según señaló entonces Moreno, el tratamiento puede servir para “aliviar, curar y mejorar” la situación de Leo y de otros niños con la misma enfermedad. Este lunes, aquel compromiso ha empezado a materializarse con los primeros pacientes ya en tratamiento.
La jornada deja así una noticia especialmente esperada por las familias afectadas por la piel de mariposa en Andalucía.
