Este martes fue el Día de Andalucía pero también el Día Internacional de las Enfermedades Raras, entre la que se encuentra la Epidermólisis Bullosa (EB), conocida como Piel de Mariposa, una enfermedad rara, degenerativa e incurable que causa una extrema fragilidad de la piel y que afecta a más de 500 personas en España. Cualquier roce puede provocarles heridas, por lo que deben vendar su cuerpo de forma diaria, en dolorosas curas de hasta cuatro horas. Desde la ONG DEBRA Piel de Mariposa, ubicada en Marbella, han pedido más recursos especializados en los hospitales: «Requeriríamos más medios humanos, al menos dos enfermeras y un/a dermatólogo/a en el Hospital La Paz, para garantizar el seguimiento exhaustivo y continuado que tanto necesitan para su superviviencia. Desde hace diez años, personal socio-sanitario de DEBRA está prestando los servicios de enfermería y psicología que deberían estar cubiertos por el Sistema Nacional de Salud«.
Actualmente, únicamente existen dos centros de referencia en Piel de Mariposa a nivel nacional: el hospital La Paz (Madrid) y el St. Joan de Déu (Barcelona), donde los pacientes acuden de forma periódica a unidades como dermatología, cirugía, nutrición, rehabilitación, o unidad del dolor.
Según explican, con la dotación de tan solo tres personas «se conseguiría prevenir o retrasar los efectos de la enfermedad, como las retracciones y deformaciones músculo-esqueléticas, especialmente en manos y pies, y diagnosticando de forma precoz la aparición de carcinomas e infecciones de heridas que, en algunos casos, pueden acabar con su vida».
‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’
DEBRA Piel de Mariposa se ha sumado con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a la campaña ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’ para visibilizar precisamente esta problemática.
Con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, DEBRA mostrará, durante varias semanas, en redes sociales, una serie de vídeos protagonizada por ocho familias con Piel de Mariposa de distintas edades, que ponen de relieve el aspecto crónico y degenerativo de la enfermedad, así como las barreras que tienen que afrontar en cada una de las etapas de su vida.